La psoriasis es una enfermedad que afecta a entre el 2 y el 3% de la población, y que genera un impacto importante en la calidad de vida del paciente. Para abordar los distintos aspectos vinculados con la patología y tras un relevamiento sobre las necesidades que atraviesan los pacientes del todo el país, se realizó Psoriatika 2020, el Primer Congreso Argentino para pacientes con enfermedad psoriática.
El encuentro, que se desarrolló de manera virtual el 28 y 29 de agosto, fue organizado por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) —entidad que está celebrando sus 15 años— con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO), la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) y la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD). El viernes 28 se realizó un módulo nacional y la jornada del sábado 29 se dividió en cinco módulos regionales para abordar la situación actual de los pacientes de cada provincia.
Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO y moderadora del congreso, destacó que el objetivo es la educación de los pacientes, y a ellos se dirigió: “Hoy pueden estar muy bien. No les digo que no van a tener nada de psoriasis, pero no dejen que la enfermedad los maneje: sean ustedes los dueños de sus vidas”.
Módulo regional: Litoral
Durante la segunda jornada tuvieron lugar los módulos regionales moderados. En cada uno de ellos se hizo hincapié en las situaciones particulares de cada provincia respecto de la disponibilidad de especialistas y servicios médicos, problemáticas relacionadas al acceso a los tratamientos y, además, los profesionales respondieron a las inquietudes de los participantes.
En Misiones las especialistas del Hospital Escuela Ramón Madariaga, la dermatóloga Gabriela González Campo y la reumatóloga Adriana Seewald, destacaron que el hospital cuenta con un servicio exclusivo para pacientes con psoriasis y que, hasta el momento, han podido acceder a todos los tratamientos disponibles para tratar la patología, lo que les permite así elegir junto con el paciente, cuál es el camino más adecuado. Además, señalaron la importancia de abordar la enfermedad multidisciplinariamente, trabajando en conjunto con especialistas en nutrición y en salud mental.
Por su parte, el Dr. Jorge Chemez, reumatólogo de la provincia de Entre Ríos, señaló que “el acceso a una atención especializada y a los tratamientos varía según la zona de la provincia en la que se encuentre el paciente. Esto representa una problemática porque nos encontramos con pacientes que han sufrido hasta 25 años limitaciones para ponerse una malla e ir a una pileta, cuando podríamos haberles evitado ese vergüenza y dolor llevando adelante el tratamiento adecuado para el control de enfermedad y por ende su expresión en la piel”.
En Formosa, la dermatóloga Mariana Barbetti y el reumatólogo Emilio Benavente, médico reumatólogo, explicaron que el tipo de tratamiento se decide en función de las propias características del paciente, tanto las características físicas como sus hábitos, su entorno y sus posibilidades. “Como especialistas sabemos de la importancia de la empatía y la contención del paciente para lograr una buena adherencia al tratamiento”, afirmó la Dra. Barbetti.
En las provincias de Chaco y Corrientes, el Dr. Marcelo Medina, dermatólogo, y la Dra. Claudia Sa, reumatóloga, coincidieron con sus colegas en la importancia de “percibir el estrés psicológico del paciente para poder ayudarlo y abordar la enfermedad con una perspectiva global pero siempre centrada en el paciente, evaluando los riesgos y beneficios de cada medicación”. Además, la especialista en dermatología de Corrientes, la Dra. Mabel Francoy su colega reumatóloga la Dra. Josefina Gallino Yanzi, enfatizaron sobre las dificultades por las que muchos pacientes deben atravesar para arribar a un diagnóstico temprano, continuar con el seguimiento médico e incluso para acceder al tratamiento indicado por el especialista. Situación que hoy se ve agravada por la pandemia de COVID-19.
En tal sentido, el Dr. Medina manifestó “estamos observando que las prestadoras de las obras sociales están realizando cambios en la medicación de los pacientes sin informarlos a ellos ni a nosotros, lo cual inevitablemente nos enfrenta a un problema, dado que cada paciente requiere de un tratamiento particular: el consensuado con su médico”.
También los especialistas de la provincia de Santa Fe, la Dra. Gabriela Bortolotto (reumatóloga) y el Dr.Ramón Fernández Bussy (dermatólogo), advirtieron casos de cambios de mediación sin respetar la “soberanía prescriptiva” ni la “decisión compartida” con el paciente.
Al concluir el módulo, tanto Silvia Fernández Barrio como los especialistas disertantes, enfatizaron la importancia de tener paciencia con el tratamiento indicado por el médico y aconsejaron a los pacientes que no bajen los brazos dado que la respuesta terapéutica a veces tarda en llegar, pero es posible alcanzar la remisión y, por consiguiente, mejorar notablemente la calidad de vida.
El efecto del coronavirus
Otro llamado de atención de los disertantes de Psoriatika tuvo que ver con la importancia de no descuidar las patologías crónicas en el marco de la pandemia, tanto en los controles como en su detección. “Todo parece ser coronavirus y está muy bien, pero no hay que perder de vista que hay una cantidad de enfermedades que son tan importantes y que hay que consultar en el momento en que algo nos afecta. Existen corredores seguros que nos permiten ir a los consultorios o pedir turno en los hospitales”, alentó Lavieri.
Por su parte, la Dra. Geraldina Rodríguez, médica dermatóloga, señaló que “muchos pacientes que venían con tratamiento continuo han dejado de recibir la medicación por diferentes motivos, entonces sufren rebrotes y nos vemos en la necesidad de volver a tratamientos convencionales mientras tanto”.
Cristina Echeverría, presidente de SOARPSO, explicó que puntualmente los pacientes con psoriasis “no deben suspender sus tratamientos, sino continuarlos tomando medidas precautorias para evitar el contagio, como lo tomamos todos” y aunque precisó que cada paciente debe siempre consultar con su profesional tratante, remarcó que “no hay indicación de suspender drogas biológicas o tratamientos sistémicos en pacientes no contagiados” de Covid-19.
“En los últimos 15 o 20 años, si en algo se ha avanzado es en la psoriasis. Comprendemos más la enfermedad y las terapéuticas, y dermátologos, reumatólogos, endocrinólogos, nutricionistas y psicólogos tenemos las herramientas para acompañar en este camino”, evaluó Ariel Sehtman, presidente de la SAD. Si bien no existe una cura para la psoriasis, hoy el control de la enfermedad es posible, ya que se dispone de una amplia variedad de tratamientos y terapias, tanto tópicos como fototerapia y medicamentos sistémicos, que a menudo se combinan entre sí para controlar los síntomas, alcanzar la remisión y mejorar notablemente la calidad de vida.
Si bien no existe una cura para la psoriasis, hoy el control de la enfermedad es posible, ya que nuestro país dispone de una amplia variedad de tratamientos y terapias: desde las cremas, el metotrexato, la fototerapia, los viejos biológicos, hasta llegar a los nuevos biológicos. “Las opciones terapéuticas anti interleuquina 23 cuentan con una eficacia aprobada muy alta y logran aclaramiento completo y duradero de la piel, con una dosificación de pocas aplicaciones al año.”, señaló el Dr. Lavieri.
Por su parte, desde Universidad de Baylor, Texas, el dermatólogo Darío Kivelevitch también destacó la innovación de estos fármacos, que logran remisiones prolongadas y anticipó que están en estudio más terapias dirigidas y se está empezando a hablar de biomarcadores que permitan definir de antemano quién puede responder a un tratamiento. “Siempre les digo a mis pacientes que están tristes porque tienen psoriasis que si les dieran un tiempo para tener esta enfermedad, elijan este. El presente es brillante y el futuro lo es más aún”, remarcó.