Este viernes se llevarán las IV Jornadas Regionales de Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOCF), de 8 a 12 horas, en el Salón de los Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones, indicaron desde el Instituto de Genética Humana de Misiones, destinadas a la comunidad en general, a todo el personal de salud, promotores de salud, enfermeros y médicos de los CAPS.
El evento es organizado por el mencionado Instituto, el Servicio de EFoP del Hospital SAMIC de Oberá, la Fundación Familias Rett Misiones, la Asociación de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino – ACELNEA, y esta Honorable Cámara de Representantes, en el marco del ciclo de Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se vienen realizando desde el año 2018.
El objetivo es brindar herramientas para el reconocimiento de signos y síntomas de las EPoF, visibilizar la complejidad de la atención integral, destacar el rol de los 3 niveles de atención en el camino que recorren los pacientes con EPoF y estimular el compromiso individual, de los equipos de salud, de las personas tomadoras de decisión y de la sociedad en su conjunto con la problemática de las EPoF.
Por lo que, definen que las Enfermedades Poco Frecuentes, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, y caracterizan por ser crónicas, discapacitantes, de diagnóstico y tratamiento complejo y de pronóstico poco favorable, con un deterioro significativo en la calidad de vida de los afectados y su entorno.
En la misma línea, agregan que se calcula que existen cerca de 8.000 EPoF, entre las cuales se encuentra la atrofia espinal infantil, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las enfermedades lisosomales, la condrodisplasia y el síndrome de Rett, la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita, el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad de Huntington, de Crohn, de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, o el cáncer tiroideo.
Finalmente, invitan a la población y a profesionales de la salud a participar en el evento. Inscripción: https://forms.gle/NpPVG8b9txtAABW7A