En el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero y el Día Mundial de las Anomalías Congénitas (AC), que es el 3 de marzo, el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con la Cámara de Representantes de Misiones, realizarán el viernes 28 de febrero de 2020, una Jornada de difusión y sensibilización «Sumando Capacidades», a las 7:30 horas, en el Salón de las Dos Constituciones-Cámara de Representantes, Constituyentes Provinciales 1980.
El evento está destinado a todas aquellas personas que se relacionan de alguna manera con la temática de las enfermedades poco frecuentes, tanto profesionales como no profesionales.
En este sentido, desde el IGeHM, mencionan que el objetivo principal de la jornada es nuclear a la mayor cantidad de instituciones, organizaciones, grupos y referentes que prestan servicios a la población objetivo, para estimular la conformación de una mesa de trabajo que contemple el abordaje integral del paciente y su familia para la elaboración de protocolos de derivación y atención según las particularidades que demanden los casos.
Además, explican qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) “son aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo algunas ser incompatibles con la vida”.
Del mismo modo, se refieren a las Anomalías Congénitas (AC) o defectos del nacimiento, “son también eventos poco frecuentes del orden de 1 en 1.000 o 1 en 10.000 nacidos vivos, que en conjunto tienen un gran impacto en la Salud Pública. Se definen como alteraciones estructurales o funcionales, visibles o no, que están presentes desde el nacimiento. Muchos son de tal severidad que pueden detectarse prenatalmente, aunque la gran mayoría se detectan al nacer o durante los primeros días después del nacimiento”.
Durante la Jornada referentes de Centros Asistenciales y otros organismos llevarán adelante ponencias: Hospital Materno Neonatal – Dr. Horacio Cozzi, Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro – Dra. Leticia Castillo, Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” – Dr. Oriel Sosa, Instituto de Genética Humana de Misiones -Dra. María Eugenia Heis, Hospital SAMIC Oberá – Servicio de Enfermedades Poco Frecuentes-Lic. Patricia Wasiak, Ministerio de Salud Pública – Subsecretario de APS – Dr. Danilo Silva, Defensoría de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes -Coordinadora – Viviana Gonzalez, Municipalidad de Posadas – Secretaría de Salud, Medio Ambiente y Desarrollo Humano – Dra. Lhea Alegre / Directora Instituto de Medicina Física y Rehabilitación (IMEFIR) – Dra. Alicia Durando, Vicegobernación – Presidente del Consejo Provincial de Discapacidad –
Dra. Marcela Alvez.
Finalmente, compartirán un espacio de intercambio y diálogo entre la Asociación de Fibrosis Quística-Esperanza; Asperger; Deleción Intersticial del Brazo Largo del Cromosoma 4; Familias Rett – Misiones; Fapadhea-Autismo, Misiones; Fundación Hogar Guillermo Hayes Oberá; Prader Willy – Argentina; Síndrome De Ohdo; Síndrome Mc Cune – Albright. Como cierre del evento realizarán una interpretación musical a cargo del Instituto Owatá.
