Con la meta de compartir las experiencias, el sábado pasado, se llevó a cabo en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” un encuentro en el que participaron pacientes que se realizaron una cirugía de epilepsia en el Centro Asistencial, pacientes que se encuentran en evaluación y los médicos que llevan adelante estos procedimientos. Todos coincidieron en la gran mejoría que tuvieron en su calidad de vida a través de una cirugía de epilepsia u otra terapia.
Participaron el neurocirujano, especialista en cirugía de epilepsia, del Hospital de Clínica José de San Martín, de Buenos Aires, Federico Sánchez González, el responsable de la Unidad de Epilepsia de los hospitales Británico y de Clínicas José de San Martín, de Buenos Aires, Dr. Oscar Adolfo Martínez, del Hospital Escuela, estuvieron el Responsable de Servicio de Neurología Clínica, Dr. Hugo Solis, y el neurólogo, Cristian Hardaman.
En la oportunidad, cada paciente fue contando su experiencia de vida, resaltando las mejoras que alcanzaron a través de la cirugía de epilepsia o a través de terapias alternativas como ser la dieta cetogénica.
Por lo que, Dr. Federico Sánchez González comentó “para nosotros es un orgullo venir a trabajar acá a un hospital público, la recompensa es enorme, observar a los pacientes hablando y estando mejor es una gran alegría, es el objetivo de nuestro trabajo”.
Mientras que, el Dr. Oscar Adolfo Martínez dijo “me siento emocionado, por los pacientes”, al tiempo que destacó el crecimiento del doctor Cristian Haraman, y el apoyo del Dr. Hugo Solis”.
Finalmente, remarcó que hay mucho por hacer con las epilepsias que no responden a medicación, se pueden evaluar para cirugía, se puede intentar una terapia de dieta cetogénica.
Otra profesional que habló en el encuentro fue el Dr. Hugo Solis, quien destacó “en el año 2018 cuando cuando hablábamos con Oscar Martínez de hacer la primera cirugía de epilepsia en el Hospital Escuela, parecía un panorama muy difícil, hoy vemos algo consolidado, estoy tremendamente feliz, agradezco a los doctores, a los pacientes, a la institución, al Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga”, al Gobierno de la Provincia que está apoyando esto”. Además anunció que van a sumar más cirugías.
Historias de vida de los pacientes
Durante un encuentro, que se llevó a cabo el sábado pasado, en el Hospital Escuela, los pacientes compartieron su experiencia de vida y los diferentes tratamientos que recibieron en el nosocomio, destacando cómo mejoraron su calidad de vida a través de una cirugía u otra terapia.
Rocío, es una paciente de 22 años, de 25 de Mayo, su mamá comentó que Rocio comenzó con epilepsia a los 6 años, tuvo una meningoencefalitis quedando con una secuela de epilepsia refractaria, “estuvo en terapia intensiva, tuvo que hacer rehabilitación, fue medicada por muchos años, pero no respondía favorablemente a ningún medicamento, teniendo alrededor de 3 o 4 convulsiones en el día, sus caídas eran sin previo aviso, por lo que no podíamos agarrarla, sufriendo traumatismos constantes, era urgente buscar otra alternativa, por lo que conocimos al Dr. Cristian Hardaman, del Hospital Escuela”.
Al tiempo que detalló cómo fue la experiencia del procedimiento quirúrgico “uno tiene mucho miedo de las cirugías, pero confiamos en los doctores y en todo el equipo del Madariaga, se operó el 27 de abril del 2021”.
Asimismo, agregó datos sobre los beneficios que tuvieron “luego de la cirugía cambió todo, ella es ahora independiente, no tuvo más crisis, está con medicación pero ahora responde muy bien, la cirugía duró muchas horas, tuvimos muy buenos resultados, ella hoy puede cebar mate, antes se quemaba porque convulsionaba y se caía arriba del termo, muchas veces se quemó, ahora la puedo dejar tomar mate toda la mañana”
“Rocio es especial, cuando tuvo la meningoencefalitis le daño el cerebro, igual ella aprende todo muy rápido, está mucho mejor, juega, sale más, antes teníamos que estar como una sombra con ella”, dijo la mamá de Rocío.
Otro paciente que participó en el encuentro fue Jonatan, de 28 años, de Posadas, se realizó una cirugía de epilepsia hace 1 año, estuvo acompañado por su esposa.
El paciente compartió información sobre lo difícil que fue vivir con epilepsia “a los 19 años me diagnosticaron epilepsia, cuando salía no sabía si volvía, porque la crisis me podían agarrar en cualquier lado, no sabía donde terminaba a veces”.
Su esposa, mencionó “ uno lo ve como un tabú a las cirugías pero en el caso de él fue rápida la curación, la cirugía duró 5 horas, sin inconvenientes, luego de la intervención no tuvo más convulsiones, tenía 2 o 3 convulsiones cada 3 días aproximadamente, el siempre trabajó y nunca sabia donde le iba a agarrar una crisis, él siempre se manejó solo, hoy está muy bien, continúa tomando la medicación”.
Ernesto, fue el primer paciente operado de epilepsia del Hospital Escuela, también estuvo el sábado en el Hospital Escuela, tiene 35 años, hace 3 años se operó de epilepsia, por lo que comentó “ desde los 5 meses tuve epilepsia, me estaba por operar en Buenos Aires, pero no salió el procedimiento, pero el Dr. Cristian Hardaman me atendió acá, en Posadas, planteándome que se iba a hacer la primera cirugía de epilepsia en el Hospital Escuela, por lo que yo puse todo en las manos de dios y me animé , hoy ya no tengo convulsiones, yo manejo, salgo por todos lados, hoy vine solo al encuentro, es otra vida”.
Tania, tiene 28 años, es de Posadas, a ella a través de una cirugía se le colocó un dispositivo que se llama estimulador vagal, es un aparato que manda un impulso al cerebro para intentar evitar una crisis.
Su mamá, muy emocionada compartió con los presentes la experiencia de Tania “se operó el año pasado, luego de recorrer muchos médicos, hablamos con el Dr. Hardaman que nos dió otro panorama con la posibilidad de la cirugía, ella toma muchos medicamentos, el Dr. nos abrió las puertas del cielo, nos cambió la vida, Tania está mucho mejor no convulsiona como lo hacia antes, ya no tiene más miedo, es una tranquilidad para todos , estamos eternamente agradecidos”.
Por último, con mucha felicidad dijo “hoy Tania baila, hace danza y zumba”.
También en encuentro participaron pacientes que se atendieron en el Hospital Escuela y que fueron operados en Mendoza, es el caso de Walter, de 33 años, de Posadas, por lo que mencionó “antes de la cirugía tenía muchas caídas, luego del procedimiento disminuyeron las crisis, que ponían en riesgo mi vida, hoy continúo con algunos episodios, pero que son ligeros”.
Luis Fernando, es un paciente que tiene una epilepsia farmacorresistente, su mamá contó cómo fue su caso “ se probó la terapia cetogénica, es muy rica, todo está con el control de la alimentación, la mantuvimos durante dos años, aprendimos mucho”.
Ella ha creado una página web de facebook para que los pacientes puedan compartir su experiencia, por lo que remarcó “podemos ser un puente para las generaciones que vienen, es un orgullo saber lo que hacen hoy, esto es animar a otro”.
Finalmente, Camila compartió con los presentes cómo es un día en la vida de una persona con epilepsia “llevo una vida normal, pero de noche es más riesgoso porque es el momento en el que más me agarran crisis, ese es mi miedo al estar sola”. Esta paciente está siendo evaluada por el equipo de profesionales para cirugía o alguna terapia para tratar su enfermedad.